Gonzalez Torres Abogados: Condenada la administración sanitaria al pago de una indemnización de 40.000 euros a los padres de un menor nacido con malformaciones al no haberse hecho un estudio genético a la madre para dar un consejo genético que hubieran permitido a la misma llevar a cabo una orientación de su fertilidad.

A) La sentencia de la Sala de lo Contencioso Administrativo del Tribunal Superior de Justicia de Galicia, sec. 1ª, de 10 de julio de 2019, nº 369/2019, rec. 485/2018, condena a la administración al pago de una indemnización de 40.000 euros a los padres de un menor nacido con malformaciones al no haberse hecho un estudio genético a la madre para dar un consejo genético que hubieran permitido a la misma llevar a cabo una orientación de su fertilidad, con la consiguiente pérdida de oportunidad al no poder decidir si quería tener descendencia o no.

Esta obligación deriva de lo dispuesto en el artículo 4.1 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, según el cual:

"Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley", añadiendo en el apartado 3, que "La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad".

Existencia de mala praxis por ausencia de pruebas genéticas, y de un consejo genético que hubiera permitido a los padres tomar decisiones y poder llevar a a cabo una orientación de su fertilidad.

Ahora bien, en estos casos, bien sea de falta de información, bien de pérdida de oportunidad, no corresponde indemnizar por el daño patrimonial causado, sino por el daño moral que representa la pérdida de oportunidad de doña Susana y su esposo de decidir evitar futuros embarazos.

B) ANTECEDENTES DE HECHO.

1º) La actora sufre una enfermedad genética hereditaria conocida como displasia ectodérmica hipohidrótica (DEH), que fue diagnosticada cuando tenía 11 años de edad. Pero este diagnóstico no se incorporó al historial informatizado en IANUS cuando pasó del pediatra a su médico de cabecera en el año 2000, aunque sí constaba en el historial médico en formato papel en una anotación de la carpetilla de la historia clínica pediátrica. Doña Susana fue diagnosticada de esta enfermedad por el servicio de dermatología en el año en el año 2004, cuando contaba con 18 años de edad, y a pesar de ello no recibió ningún consejo genético ni información clara y precisa del alcance de la enfermedad durante su primer embarazo, por parte del servicio de ginecología en el año 2009, ni al conocer su segundo embarazo en el año 2013, siendo clasificados como de bajo riesgo. En el informe del servicio de ginecología de 5 de octubre de 2012, prácticamente en el momento de la concepción de su hija Virginia, se hacía referencia a su enfermedad, sin que el médico ni el tocólogo la recogiese en sus antecedentes. Fue después del segundo parto cuando se realizó estudio genético tanto de doña Susana como de su hija Virginia, demostrando que padecen la misma alteración genética en el mismo gen, ambas comparten un estado patológico vehiculizado por una enfermedad genética hereditaria.

En base a ello los actores sostienen en su demanda que un adecuado consejo genético a doña Susana habría dado lugar a un aborto terapéutico dentro de los supuestos de la ley, pues en el momento del informe estaba embarazada de aproximadamente dos semanas. Sostienen entonces en su demanda que el estado final de Virginia y el daño causado a sus padres y a su hermano se debe a una culpa colegiada de los diferentes facultativos que la han tratado, y que el incumplimiento de la lex artis se centra en el incumplimiento de la garantía de medios, pues el sistema informático del Sergas permite que los diferentes facultativos accedan al historial de la paciente, de manera que si doña Susana hubiese recibido el adecuado consejo genético, del alcance de enfermedad, no habría tenido a Virginia , y tampoco a su hijo Samuel , que aparentemente no sufre secuelas pero sí las transmitirá, y entiende que ello ha generado un daño antijurídico por pérdida de oportunidad.

En cuanto a la pérdida de oportunidad a la hora de decidir tener descendencia o no, no resulta acreditado que si se hubiese hecho un estudio genético a doña Susana, dado los resultados del realizado, se le hubiera podido dar un consejo genético para llevar a cabo una orientación de fertilidad, qué además tendría que haber sido realizado por su ginecólogo privado; que la falta de seguimiento médico adecuado para un diagnóstico definitivo de su enfermedad y su tratamiento, y si fuera necesario de una prueba genética, no ha influido en el resultado que nos ocupa, dado los resultados de la prueba genética realizada a toda la familia, que no pudieron establecer con certeza que madre e hija padeciesen DEH; para finalizar diciendo que las dolencias padecidas por Virginia derivan en todo caso de la enfermedad padecida, y no directa o indirectamente de la actuación de los facultativos que atendieron a su madre durante el embarazo, y en cuanto a su hermano Samuel, que no se ha reclamado en su nombre en la vía administrativa.

C) VALORACION DE LA PRUEBA:

1º) Sobre la valoración de la prueba practicada. Inexistencia de mala praxis por los facultativos del servicio de ginecología y obstetricia.

En el fundamento de derecho cuarto de la sentencia de instancia la cuestión objeto de debate se centra en comprobar si se ha cometido una infracción de la lex artis ad hoc, tanto en la información sobre las consecuencias de la enfermedad que padece doña Susana (displasia ectodérmica hipohidrótica- DEH-), a que estaban obligados los servicios de salud conforme a lo dispuesto en el artículo 9 de la ley 8/2008, 10 de julio, de Salud de Galicia, como en la no realización de una prueba genética y por tanto en la no realización de un consejo genético, que haya dado lugar a una pérdida de oportunidad al no poder decidir si quería tener descendencia o no.

La juzgadora a quo sostiene que no se ha infringido la lex artis ad hoc , haciendo para ello un análisis de la prueba practicada, que a juicio de esta Sala no se acomoda a su resultado, por las razones que se dirán a continuación sustentadas en la abundante prueba practicada, desde la declaración e informe emitido por el Jefe del servicio de obstetricia y ginecología del DIRECCION002 , hasta la práctica de prueba pericial judicial a cargo del también especialista en obstetricia y ginecología Dr. Lucas, pasando por la declaración de la genetista Dra. María Dolores , o la del dermatólogo Dr. Matías, además de los informes periciales aportados por los actores y por la aseguradora codemandada.

2º) ENFERMEDAD DE LA MADRE: De toda la prueba practicada resulta como dato incuestionable, que ya en el año 2004 doña Susana fue diagnosticada de una displasia ectodérmica hipohidrótica (DEH), enfermedad que consiste en un trastorno genético caracterizado por la malformación de estructuras ectodérmicas (piel, pelo, dientes etc.).

Obran incorporados al expediente administrativo los informes del servicio de dermatología del HOSPITAL, que fueron emitidos con motivo de la consulta médica a la que acudió doña Susana el día 1 de septiembre de 2004. En estos informes se anotaron los síntomas que presentaba la paciente, y fueron los que determinaron el diagnóstico de displasia ectodérmica hipohidrótica (Paciente con xerosis marcada y sequedad cutánea, alteraciones dentarias-dientes cónicos-, alteraciones ungueales -alteraciones diversas-, alopecia intensa, y alteraciones oculares -xeroftalmia-).

En la hoja de comentarios y evolución médica de este informe, bajo el apartado de herencia, se recogen las siguientes anotaciones: "mujeres portadoras, hombres cuadro completo, mujeres con cuadro completo este, posible test prenatal (...)".

En el informe siguiente, de 24 de septiembre 2004, fecha en la que la paciente acudió de nuevo al servicio de dermatología, se valoró el resultado de las pruebas y estudios a los que fuera sometida (ortopantomografía, analítica, estudio de Fe++), salvo la ortopantomografía que la paciente no aportó porque el médico de cabecera no la encontró; indicando en cuanto al plan a seguir: revisión en tres meses. Esta revisión tuvo lugar el día 9 de febrero de 2005, y en el informe de consulta se anotó: oligodoncia, reclusión de molar, no he notado cambios en el pelo y sí en sus eczemas (se controlan con el tratamiento propuesto), doy nota al dentista. Plan: se dice "Revisión según evolución".

El diagnóstico de displasia ectodérmica se recoge en un informe posterior del hospital: informe del servicio de urgencias de 4 de mayo de 2011, al que acudió doña Susana para ser atendida ante la dificultad de abrir los ojos. Y en otro posterior de 5 de octubre de 2012.

Cuando en el año 2009, la paciente quedó gestante de su primer hijo, en la historia clínica de control del embarazo no aparece ningún dato que hiciera referencia a la enfermedad de DEH. Como se dice en el informe emitido por el perito designado judicialmente, este primer embarazo, y el parto en el que nació su hijo Samuel, transcurrieron con normalidad, no constando ningún informe neonatológico que haga mención de tal patología. De este parto nació un niño sano.

El segundo embarazo transcurrió entre los años 2012 y 2013. De este embarazo nació su hija Virginia, prematuramente a las 34 semanas de gestación, con unas malformaciones en las extremidades tipo ectrodactilia. Fue entonces cuando se practicaron unas pruebas genéticas en el centro diagnóstico genético de Valencia, comprobando que la hija era portadora heterocigota de cambios de significado clínico incierto en un gen, que fue el que se detectó posteriormente en la madre.

3º) INEXISTENCIA DE MALA PRAXIS DEL SERVICIO DE GINECOLOGIA: Aunque es verdad que en la historia clínica de doña Susana ya debían de estar incorporados los informes médicos en los que se hacía un diagnóstico de DEH, los cuales ya podrían haber sido consultados por el ginecólogo/os que la asistieron durante el embarazo y el parto de su hija Virginia, debe compartirse con la juez de instancia en la inexistencia de una mala praxis de los facultativos del servicio de ginecología del hospital.

Esta valoración de inexistencia de mala praxis del servicio de ginecología puede apoyarse en las siguientes consideraciones:

a) Según ha informado el Jefe del servicio de obstetricia y ginecología del hospital, en la anamnesis realizada a la paciente en la asistencia obstétrica de sus embarazos, fue interrogada por los antecedentes familiares a fin de detectar riesgos para la gestación con el desarrollo fetal, y no se refirieron antecedentes de interés. Esta consideración por sí sola no serviría para eximir de responsabilidad a los facultativos del servicio de ginecología pues tal como resulta de las pruebas practicadas, y así se hace constar en la sentencia de instancia, el diagnóstico de DEH se recogía en varios informes emitidos por servicios médicos pertenecientes a la sanidad pública, y entre los más recientes, los de emitidos por servicios médicos, el informe del servicio de urgencias de 4 de mayo de 2011. Y el posterior de 5 de octubre de 2012.
Ahora bien, esta consideración va acompañada de otras, a saber:
b) Durante el seguimiento de ambos embarazos no se alertó la existencia de una displasia ectodérmica, pues la enfermedad que padece doña Susana tiene una expresividad variable y una penetrancia reducida, presentando una gran variabilidad. O como se dice en el informe emitido por el perito judicial Dr. Lucas, la paciente padecía una patología incompleta al no presentar alteraciones de la línea media facial (labio leporino, hendidura palatina, etc.).
c) Las gestaciones se desarrollaron sin complicaciones, y en la primera se produjo el parto de un recién nacido sano. En la segunda no se detectaron malformaciones fetales en la ecografía realizada.
d) En cuanto a la posibilidad de realizar un diagnóstico de la patología de probable origen genético durante la gestación, el perito designado judicialmente sostiene en su informe que lo que debe existir es un diagnóstico previo al embarazo, es decir haber realizado el estudio y asesoramiento genético al tener una sospecha de la enfermedad, y a partir de ese momento haber aconsejado a la pareja de riesgos y probabilidades. Que de ninguna de las maneras se puede esperar a que el embarazo esté ya consolidado para hacer el diagnóstico genético, por otro lado, difícil de realizar. Añadiendo que, además, aunque se hubiese detectado durante el embarazo, el estudio genético se hubiera demorado, probablemente más allá de la semana 24, que es el límite para la interrupción voluntaria del embarazo. Y si se optase por la interrupción voluntaria del embarazo la paciente tendría que someterse a un comité clínico que valorase si la malformación podría dar lugar o no a esa interrupción.

4º) Respecto de la interrupción voluntaria del embarazo, y teniendo en cuenta lo informado por el perito designado judicialmente, aunque doña Susana acudió al servicio de ginecología del hospital dos semanas de gestación, la demora del estudio genético daría lugar entonces a que se superasen las 14 semanas a que se refiere el artículo 14 (interrupción del embarazo a petición de la mujer) de la Ley orgánica 2/20190, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva de la interrupción voluntaria del embarazo. Y tampoco se podía acudir a los supuestos de interrupción del embarazo del artículo 15 (interrupción por causas médicas), pues, aunque se superasen las 22 semanas previstas en los apartados a) y b), no nos encontramos ante un supuesto de grave riesgo para la vida o salud de la embarazada, ni riesgo de graves anomalías en el feto, ni ante un caso en el que se hubiesen o podrían haber detectado anomalías fetales incompatibles con la vida o una enfermedad extremadamente grave e incurable.

D) DEFICIENTE ASISTENCIA SANITARIA. - MALA PRAXIS DE LA ADMINISTRACION SANITARIA: Existencia de mala praxis por ausencia de pruebas genéticas, y de un consejo genético.

1º) Si existen razones que impiden apreciar una deficiente asistencia sanitaria por parte de los facultativos del servicio de ginecología del hospital que asistieron a doña Susana durante sus embarazos y partos, no se puede decir lo mismo de la asistencia sanitaria previa, teniendo en cuenta que doña Susana ya había sido diagnosticada de DEH en los años 2004, 2011 y 2012, y por tanto a los embarazos debería de haberles precedido un estudio y consejo genético una vez que el servicio de dermatología del hospital en el año 2004 sospechó y diagnosticó la enfermedad de DEH.

El perito designado judicialmente advirtió de la dificultad que tiene el diagnóstico de la DEH, y la dificultad de poder establecer una correcta relación entre la alteración genética y la enfermedad clínica. En el informe del centro de diagnóstico genético de Valencia también se dice, y así lo ha corroborado la genetista informante en las actuaciones, que esta enfermedad tiene una expresividad variable, penetrancia reducida, presentando una gran variabilidad tanto intra como interfamiliar.

Pero lo cierto es que ya los facultativos del servicio de dermatología en el año 2004 sospecharon de esta enfermedad, anotando en los informes médicos los síntomas que presentaba la paciente característicos de la DEH (xerosis marcada y sequedad cutánea, alteraciones dentarias-dientes cónicos-, alteraciones ungueales - alteraciones diversas-, alopecia intensa, y alteraciones oculares -xeroftalmia-), hasta el punto del que el Dr. Matías , dermatólogo del DIRECCION002 que atendió a doña Susana, manifestó en su declaración que la paciente presentaba un cuadro bastante expresivo.

2º) Las manifestaciones y síntomas que presentaba la paciente, unido a la sospecha e incluso el diagnóstico realizado, de la enfermedad padecida (DEH), obligaba a los facultativos del Sergas a indicar un estudio genético que permitiese conocer si nos encontrábamos ante una mujer portadora de una enfermedad genética, como así fue, y a ofrecerle un consejo genético con información de los riesgos de transmitir la enfermedad a sus hijos, etc...

"Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley", añadiendo en el apartado 3, que "La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad".

Texto que se viene a reproducir en el artículo 9.2 de la Ley 8/2008, de 10 de julio, de salud de Galicia.

3º) Nada de ello se ha hecho, sin que pueda entenderse cumplida esta obligación a través de la manifestación efectuada por el dermatólogo catorce años después de atender a la paciente, cuando no consta nada por escrito, salvo el diagnóstico de la enfermedad, ni ningún otro dato que corrobore tal afirmación.

Frente a la alegación que hace el letrado del Sergas en su escrito de oposición al recurso, al decir que dado el resultado del estudio genético que se le hubiese realizado a doña Susana ningún consejo genético se le podría haber dado con vista a los futuros embarazos, cabe decir, en primer lugar, que lo que se trata de valorar aquí es si doña Susana, dado los síntomas que presentaba e incluso dado el diagnóstico de la enfermedad en el año 2004, era tributaria de unas pruebas genéticas, y la respuesta ha de ser afirmativa por lo ya expuesto. Y en segundo lugar que el consejo genético con vista a futuros embarazados en modo alguno carecía de relevancia. Ha sido el propio Dr. Matías el que vino a admitir en su declaración que dicha enfermedad se puede transmitir a los futuros hijos, y esto es lo que se tendría que haber informado a la paciente, e incluso con la mayor o menor certeza según el resultado de las pruebas genéticas que tendrían que habérsele practicado, pues solo a ella y a su esposo era a quienes correspondía valorar ese dato a la hora de decidir tener descendencia o no.

E) EL DAÑO MORAL COMO DAÑO INDEMNIZABLE: En cuanto a la indemnización que corresponde fijar a favor de los actores, la antijuridicidad del daño la sustentan en la existencia de un incumplimiento de la lex artis que obliga al personal sanitario a emplear los medios y las técnicas que la ciencia de la medicina ofrece en el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de la enfermedad, y en particular a realizar aquellas pruebas necesarias atendiendo al estado de la ciencia, y en este caso el consejo genético que nunca se dio.

Ahora bien, en estos casos, bien sea de falta de información, bien de pérdida de oportunidad, no corresponde indemnizar por el daño patrimonial causado, sino por el daño moral que representa la pérdida de oportunidad de doña Susana y su esposo de decidir evitar futuros embarazos.

Y si en ellos pudiera aplicarse la doctrina del Tribunal Supremo que se recoge en sentencias como la de 28 de marzo de 2012 (Recurso: 2362/2011), o la STS de 8 de octubre de 2012 (Recurso: 6290/2011) en supuestos de malformaciones fetales, de manera que junto al daño moral debe indemnizarse por el daño económico equivalente a los gastos extraordinarios que pueda suponer el ocuparse de un hijo con malformaciones y la incapacidad que comporta, en el presente ha de fijarse una indemnización total ya actualizada a favor de doña Susana y su esposo, de 40.000 euros, que se entiende acomodada al daño causado, pues por una parte, no se ha aportado prueba justificativa de a cuánto más pudieran alcanzar esos mayores gastos, y en segundo lugar, porque no se puede reconocer una indemnización a favor de los hijos. Como hemos dicho, lo que se indemniza es el daño causado a los padres (moral y/o económico).

Además, la cantidad fijada se sitúa dentro de los límites seguidos por la jurisprudencia del Tribunal Supremo (sentencias TS de 18 de julio de 2012, RC 2187/2010, 13 de noviembre de 2012, RC 5283/2011, 4 de diciembre de 2012, RC 6157/2011, y 15 de marzo de 2016, RC 2017/2014), y por esta misma Sala, para los casos de pérdida de oportunidad (entre 30.000 y 60.000 euros; sentencia del TSJ de Galicia de 18 de abril de 2018, recurso 402/2017).

Por todo ello, el recurso de apelación ha de ser estimado, aunque lo sea parcialmente, para reconocer a favor de doña Susana y su esposo una indemnización de 40.000 euros por los daños causados.

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